Thema: Frankfurt, den 10. Mai 2017. Am 16. Mai ist internationaler HAE-Tag. Die Diagnose „hereditäres Angioödem“ (HAE) ist für viele Betroffene Schock und Erleichterung zugleich: Denn nach einem oftmals langen Ärzte-Marathon wissen sie endlich, dass sie eine von derzeit 8.000 bekannten seltenen Erkrankungen haben. Unterstützung leistet in Deutschland die Patientenorganisation HAE Vereinigung e. V., die in diesem Jahr ihr 20-jähriges Bestehen feiert. Unter dem Motto „Nicht mehr allein – Gemeinsam voran“ zählt die Organisation heute 330 Mitglieder, fördert den Erfahrungsaustausch zwischen Patienten, engagiert sich in der Aufklärungsarbeit und setzt sich in Zusammenarbeit mit Ärzten und Herstellern für die Weiterentwicklung der Behandlung ein.
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