Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr und Dr. Helge
Braun, Parlamentarischer Staatssekretär im Bundesministerium für
Bildung und Forschung sowie Christoph Nachtigäller, Vorsitzender der
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE), haben heute
in Berlin den Nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen
vorgestellt.
Der Plan behandelt die Probleme von Patienten mit Seltenen
Erkrankungen in einem Maßnamenkatalog mit den vier Handlungsfeldern
"Information", "Diagnose", "Versorgung/Zentren/Netzwerke" und
"Forschung". Der Aktionsplan wurde durch das Nationale Aktionsbündnis
für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) in den vergangenen
drei Jahren erarbeitet. "Die Mukoviszidose Institut gGmbH freut sich
als Trägerin der Geschäftsstelle des NAMSE über diesen Erfolg. Das
ist ein guter Tag für alle, die mit Seltenen Erkrankungen leben oder
sich professionell um die Patienten kümmern", so Dr. Andreas L.G.
Reimann, Geschäftsführer des Mukoviszidose Instituts (MI).
Situation von Menschen mit Seltenen Krankheiten verbessert
Das NAMSE als Handlungsbündnis von 28 Spitzen- und Dachverbänden
des Gesundheitswesens wurde bei der Arbeit wissenschaftlich und
administrativ durch die Geschäftsstelle des NAMSE unterstützt. Diese
wird bislang weitgehend durch eine Zuwendung des Bundesministeriums
für Gesundheit finanziert. "Menschen mit einer Seltenen Erkrankung
sind täglich mit besonderen Herausforderungen konfrontiert. Mit den
vorliegenden Maßnahmenvorschlägen und Handlungsempfehlungen ist es
gelungen, erste Lösungsansätze zur Verbesserung ihrer Situation zu
formulieren", so Dr. Miriam Schlangen, Leiterin der Geschäftsstelle
des NAMSE, "an dieser Stelle möchten wir uns bei allen
Bündnispartnern für die konstruktive Zusammenarbeit in den
vergangenen drei Jahren bedanken." "Das MI versteht sich als
sozialunternehmerischer Dienstleister, der patientenzentriert
Lösungen im Gesundheitswesen voranbringt. Als Trägerin haben wir
deshalb auf Professionalität, Unabhängigkeit und Transparenz der
Geschäftsstelle geachtet. Wir danken dem Team unter Leitung von
Miriam Schlangen für seine hervorragende Arbeit", sagt Andreas L.G.
Reimann.
Die Mukoviszidose Institut, eine gemeinnützige Gesellschaft für
Forschung und Therapieentwicklung mbH (MI), ist eine
hundertprozentige Tochter des Mukoviszidose e.V. mit Sitz in Bonn.
Das MI wurde aufgebaut, um relevante Forschungsprojekte zu fördern
und die Ergebnisse aus dieser Forschung den Mukoviszidose-Betroffenen
zugänglich zu machen. Das MI möchte Brücken bauen für die CF-Therapie
von morgen.
In Deutschland leiden Schätzungen zufolge rund vier Millionen
Menschen an einer Seltenen Erkrankung. Die zumeist komplexen
Krankheitsbilder verlaufen überwiegend chronisch und gehen mit einer
eingeschränkten Lebensqualität und Lebenserwartung der Betroffenen
einher. Etwa 80 Prozent der 7.000 bis 8.000 bekannten Seltenen
Erkrankungen sind genetisch bedingt - selten sind sie heilbar.
Pressekontakt:
Mukoviszidose Institut gGmbH
Uta Düesberg
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