fit und munter - Gendiagnostik: Gesetzliche Regelung für Forschung und Biobanken prüfen

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Gendiagnostik: Gesetzliche Regelung für Forschung und Biobanken prüfen

Gendiagnostik: Gesetzliche Regelung für Forschung und Biobanken prüfen

slich der morgigen Schlussberatung des Regierungsentwurfs eines Gesetzes ueber genetische Untersuchungen bei Menschen im Ausschuss fuer Bildung, Forschung und Technikfolgenabschaetzung erklaeren der bildungs- und forschungspolitische Sprecher der SPD-Bundestagsfraktion Ernst Dieter Rossmann sowie der zustaendige Berichterstatter René Roespel:

Mit dem Gesetzentwurf der Bundesregierung zu genetischen Untersuchungen beim Menschen werden wichtige und erforderliche Regelungen zum Schutz von Verbraucherinnen und Verbrauchern sowie Patientinnen und Patienten geschaffen. Diesen Regelungen fuer die Bereiche Arbeits- und Versicherungsrecht sowie Verbraucherschutz muessen Regelungen fuer einen verantwortungsbewussten Umgang mit genetischen Daten und Tests in der Forschung folgen.

Die Arbeitsgruppe Bildung und Forschung der SPD-Bundestagsfraktion hat hierzu bereits vor geraumer Zeit konkrete Vorschlaege gemacht. Leider hat sich die CDU/CSU in den Beratungen zum Gesetzentwurf geweigert, konkrete Eckpunkte fuer eine Regelung der Forschung im Bereich genetischer Diagnostik zu vereinbaren und somit eine gemeinsame Entschliessung verhindert. Die SPD-Arbeitsgruppe Bildung und Forschung haelt es fuer sinnvoll, dass die Bundesregierung ein umfassendes Foerderkonzept fuer Biobanken in Deutschland entwickelt und auf den Weg bringt sowie die internationale Kooperation in diesem Bereich weiter ausbaut. Des Weiteren fordern wir, dass zuegig die Arbeiten an einem umfassenden Regelungswerk zum Umgang mit personenbezogenen Daten zu Forschungszwecken und den diesen Daten zugrunde liegenden Materialien begonnen werden.

Im Rahmen dieser Arbeiten waere insbesondere zu pruefen,

- wie ein umfassendes "Forschungsprivileg" in einem eigenstaendigen Gesetz zum Umgang mit Forschungsdaten und insbesondere mit genetischen Daten und Proben festgeschrieben werden kann. Wissenschaft lebt vom Austausch von Daten und Informationen sowie vom Vertrauen der Probandinnen und Probanden. Ein Forschungsprivileg ist daher fuer diesen Bereich unabdingbar;

- ob man das Zeugnisverweigerungsrecht nach Paragraf 53 StPO und das Beschlagnahmeverbot nach Paragraf 97 StPO auch auf ausschliesslich zu Forschungszwecken erhobene genetische Daten und Proben ausweiten koennte;

- wie Vorgaben zu Aufklaerung und Dokumentation transparent und einfach ausgestaltet werden koennen, um die Rechte von Probandinnen und Probanden sowie Patientinnen und Patienten zu sichern, ohne Forschungsprojekte unnoetig zu behindern;

- vor dem Hintergrund der Ergebnisse und Empfehlungen des Arbeitsberichts des Bueros fuer Technikfolgen-Abschaetzung des Deutschen Bundestages Nr. 112 "Biobanken fuer die humanmedizinische Forschung und Anwendung" ein nationales Biobanken-Gesetz auf den Weg zu bringen. Im Rahmen eines solchen Gesetzes waeren neben einer Definition und Abgrenzung von Biobanken insbesondere datenschutzrechtliche Vorgaben sowie die Einbindung von Ethikkommissionen und Verfahrensregelungen fuer die Nutzung von Proben zu Forschungszwecken zu pruefen.


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