Das schwere Schicksal von Evelina, genannt Evi, rührt "RTL - Wir
helfen Kindern"-Patin Victoria Swarovski zu Tränen. Die 13-Jährige ist ein
sogenanntes Schmetterlingskind und leidet seit ihrer Geburt an der genetisch
bedingten Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa (EB). Ihr Zwillingsschwester
Angelina ist kerngesund. Jeder Verbandswechsel dauert drei bis vier Stunden,
unzählige Blasen an dem zierlichen Mädchenkörper müssen aufgestochen werden,
bevor mit Salben und Binden vorsichtig die betroffenen Stellen versorgt werden
können. Mund und Speiseröhre sind auch betroffen, so dass Evi nur weiche Kost
essen kann und zusätzlich über eine Magensonde ernährt wird. Ihre Finger und
Zehen sind bereits verformt. In Deutschland leben mehr als 2.500 betroffene
Kinder, schätzungsweise 1.000 von ihnen sind schwer betroffen. Epidermolysis
Bullosa ist unheilbar.
Einen Tag verbringt Victoria Swarovksi an der Seite von Evi. "Ich bin
erschüttert. Evis Schicksal geht mir wirklich nahe. Ich habe nicht gewusst, dass
es diese schreckliche Krankheit gibt. Ihre Haut ist so verletzlich, wie ein
Schmetterlingsflügel, jeder Druck, jeder Stoß löst eine Blase aus", so Victoria
Swarovski, nachdem sie Evi und ihr Schicksal kennengelernt hat. Nach der Schule
geht es gemeinsam mit Evis Vater Georgi (70) im Familienwohnmobil nach Hause.
Dort muss dringend der Verband an Evis Beinen gewechselt werden. An beiden Knien
ist schon Eiter durch den Verband gedrungen. Victoria Swarovski hilft mit. Doch
beim Anblick der offenen Wunden fließen erste Tränen. "Entschuldige Evi, dass
ich weine. Ich denke gerade daran, welche Schmerzen du jeden Tag erleidest. Du
bist so tapfer und stark. Du bist die Stärkere von uns beiden: Ich weine hier
herum und du nicht. Manchmal bin ich eine echte Heulsuse. Es ist so schlimm,
dass man diese Krankheit nicht heilen und nur so wenig tun kann!", so die
26-jährige Moderatorin ergriffen.
Daran soll sich jetzt etwas ändern. Beim RTL-Spendenmarathon am 21./22. November
2019 wird Victoria Swarovski live im Studio zu spenden aufrufen: "Ich habe den
ganzen Tag mit Evelina verbracht und ich muss wirklich sagen, sie ist ein super
starkes Mädchen. Die Schmetterlingskinder brauchen jede Unterstützung. Bitte
greifen sie beim RTL-Spendenmarathon zum Hörer und unterstützen uns mit einer
Spende, jeder Euro zählt!" Auch Evelina und Angelina werden live bei der
längsten Charity-Sendung im deutschen Fernsehen dabei sein.
Mit den Spenden, die durch den Einsatz von Victoria Swarovski zusammenkommen,
sollen im Kinderkrankenhaus "Auf der Bult" Hannover und im
Kinderpalliativzentrum in Datteln Verbandszimmer eingerichtet und medizinische
Ausstattung angeschafft werden. Außerdem soll ein Fahrzeug für eine mobile
Krankenschwester angeschafft werden, die betroffene Familien begleitet und im
häuslichen Bereich professionell unterstützt.
"Nach diesem Tag bei Evelina, Angelina und Georgi habe ich nur noch eines zu
sagen: Schmetterlingskinder wie Evi brauchen eine optimale Versorgung. Ich will
mir gar nicht vorstellen, wie es für mich wäre, wenn meine kleine Schwester so
krank wäre. Wir sind ganz eng miteinander und machen alles zusammen. Ich glaube,
wenn sie so krank wäre, würde ich es ihr unbedingt abnehmen wollen. Es ist nicht
einfach zuzuschauen, dass ein geliebter Mensch so viele Schmerzen hat",
resümiert Victoria Swarovski.
Hintergrund
Epidermolysis Bullosa (EB) ist eine seltene, genetisch bedingte Krankheit, deren
Merkmal eine Blasenbildung der Hautschichten ist. Die Blasen entstehen durch
Druck oder Reibung oder werden auch durch Stresssituationen ausgelöst.
Betroffene werden als "Schmetterlingskinder" bezeichnet, weil ihre Haut so
verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings ist. Die ständige Neubildung von
Blasen und damit einhergehende, offenen Wunden können bei den Betroffenen zu
Verwachsungen der Finger und Zehen und auch zu deren Verlust führen. Der Mund,
die Augen, die Speiseröhre, der Magen-, Darm- und Urogenitaltrakt, die Atemwege
oder die Lunge können ebenfalls betroffen sein. Kauen und Schlucken verursacht
starke Schmerzen und sind mitunter nicht möglich. Oft reicht schon ein einfacher
Händedruck, um Blasen entstehen zu lassen.
In Deutschland leben mehr als 4.700 Betroffene, schätzungsweise 2.000 von ihnen
sind schwer betroffen. Die Krankheit ist bis heute unheilbar und stellt für die
Betroffenen eine ernsthafte medizinische, psychische und soziale Herausforderung
dar und bedeutet eine lebenslange Belastung für die betroffenen Kinder und
Familien. Große Probleme entstehen bei sonst alltäglichen Dingen: z.B. beim
Gehen und Greifen, beim Essen und bei der Körperpflege. Schwierigkeiten bei der
Nahrungsaufnahme und bei der Hygiene begleiten die Säuglings- und
Kleinkinderzeit. Jugendliche und junge Erwachsene stehen bei den Fragen nach dem
beruflichen Werdegang und bei der Suche nach einem Partner vor teilweise
unlösbaren Problemen. Hinzu kommen die üblicherweise Behinderten
entgegengebrachten Vorurteile sowie die Angst vor Ansteckung. Rein visuell
werden die "ästhetischen Maßstäbe" der Gesellschaft nicht erreicht.
Obwohl die Ursachen der EB weitgehend bekannt sind, bestehen kaum Möglichkeiten
für ursachenbezogene/ -behebende Therapien. Diese beschränken sich auf die
Behandlung der auftretenden Symptome sowie die Versorgung der verwundeten
Hautpartien. Ein hoher Pflegeaufwand mit häufigem Verbandswechsel, Entleerung
der Blasen mit sterilen Kanülen und Behandlung offener Wunden ist für die
Betroffenen alltäglich. Ein Verbandswechsel ist je nach Schweregrad sehr
aufwendig und kann mehrere Stunden dauern - oftmals brauchen die Kinder und
Jugendlichen täglich beziehungsweise alle zwei Tage einen neuen Verband. Darum
ist es wichtig, wie geplant einen Raum mit einer angenehmen Atmosphäre und
entsprechender Einrichtung zu schaffen.
"RTL - Wir helfen Kindern": Mehr als 171 Millionen Euro seit 1996
Seit 1996 engagiert sich RTL für Not leidende Kinder in Deutschland und der
ganzen Welt. In zahlreichen Aktionen wird das ganze Jahr gesammelt. Sämtliche
Kosten für Personal, Produktion und Verwaltung, die rund um die "Stiftung RTL -
Wir helfen Kindern e.V." entstehen, trägt im Wesentlichen die Mediengruppe RTL
Deutschland. Auch die erwirtschafteten Zinsen, dienen zur Deckung der bei der
Stiftung anfallenden Verwaltungskosten. So kann die "Stiftung RTL - Wir helfen
Kindern e.V." garantieren, dass jeder Cent der Spendengelder ohne Abzug bei den
Kinderhilfsprojekten ankommt. Dafür stehen "RTL - Wir helfen Kindern" und der
RTL-Spendenmarathon seit 1996. Jedes Jahr wird die Stiftung durch das Deutsche
Zentralinstitut für Soziale Fragen (DZI) geprüft und erhält Jahr für Jahr das
begehrte DZI-Spendensiegel. In den vergangenen Jahren konnten so mehr als 171
Millionen Euro gesammelt werden. "RTL - Wir helfen Kindern" förderte damit
hunderte Kinderhilfsprojekte. Zehntausenden Kindern in Deutschland und aller
Welt konnte so nachhaltig geholfen werden.
Spendenkonto:
Empfänger: Stiftung RTL
Konto: DE55 370 605 905 605 605 605
Bank: Sparda-Bank West
BIC: GENODED1SPK
Oder online unter www.rtlwirhelfenkindern.de
Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V.
1985 gegründet von einer betroffenen Ärztin, einigen Epidermolysis Bullosa
(EB)-Patienten und Eltern von Kindern mit EB. Die IEB e.V. DEBRA Deutschland
arbeitet bundesweit und berät EB-Betroffene und ihre Angehörigen in allen
medizinischen und rechtlichen Fragen gemeinnützig und neutral.
Pressekontakt:
"RTL - Wir helfen Kindern"
Maren Mossig
Tel. 0221 78870305
mossig@diepressetanten.de
Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V.
Susanne Köhl und Bettina Höflein
Schulstr. 23
35216 Biedenkopf
Tel.: 06461 9260887
ieb@ieb-debra.de
www.ieb-debra.de
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