Unter www.muko.info hat der Mukoviszidose e.V. Anfang
Juni 2013 das Online-Portal "Public Reporting" eingeführt. Ziel des
neuen Services ist es, noch mehr Transparenz in die Behandlung der
chronisch seltenen Erkrankung zu bringen und so die Versorgung der
Patienten langfristig zu verbessern. Bisher nehmen mit 45 Ambulanzen
mehr als die Hälfte der CF- Einrichtungen am Public Reporting teil.
Transparenz auf zwei Ebenen
Mit dem Angebot "Public Reporting" bietet der gemeinnützige Verein
den Betroffenen nun Daten zu allen CF-Einrichtungen in Deutschland
an. Sie sind auf zwei Ebenen angeordnet. Auf der ersten Ebene können
zum Beispiel Anschrift und ausgewählte Qualitätsmerkmale der
Ambulanzen eingesehen werden. Auf der zweiten Ebene finden sich neben
der Anzahl der versorgten Patienten auch anonymisierte Daten aus der
jeweiligen Ambulanzstatistik.
Dialog erwünscht
Der Verein betritt mit dem Public Reporting-Angebot ein bislang
nahezu unbekanntes Terrain. In Deutschland sind bisher nur wenige
medizinische Einrichtungen bereit, vergleichbar interne Daten zu
veröffentlichen. "Wir verfolgen dieses Projekt so konsequent, weil
wir Behandler und Patienten über die Behandlungsergebnisse ins
Gespräch bringen möchten. Besten-Listen sind nicht unser Ziel. Wir
freuen uns, dass zahlreiche Ambulanzen bereits in eine vertiefte
Diskussion eingestiegen sind", erklärt Stephan Kruip, zweiter
stellvertretender Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V.
8.000 Menschen leben mit Mukoviszidose
Mit der genetisch bedingten Stoffwechselerkrankung leben rund
8.000 Menschen in Deutschland. Durch eine Störung des
Salzwassertransports verstopft zähes Sekret vor allem die Lunge aber
auch andere lebenswichtige Organe. Regelmäßig wiederkehrende
Entzündungen zerstören die Lunge unwiederbringlich. Mukoviszidose ist
unheilbar. Die durchschnittliche Lebenserwartung der Patienten liegt
bei 40 Jahren. Die Arbeit des Mukoviszidose e.V. können Sie unter
www.muko.info/spenden unterstützen.
Im Mukoviszidose e.V. haben sich Betroffene, Eltern, Freunde,
Ärzte und andere Therapeuten zusammengeschlossen, um Hilfe zur
Selbsthilfe zu leisten, eine stetige Verbesserung der Therapie zu
unterstützen und gezielte Forschung zu fördern. Der Verein setzt sich
darüber hinaus für die Belange der Betroffenen gegenüber
Entscheidungsträgern in Politik, Gesundheitswesen und Wirtschaft ein.
Spendenkonto
Kontonummer: 70 888 00
Bank für Sozialwirtschaft Köln 370 205 00
IBAN: DE 59 3702 0500 0007 0888 00 BIC: BFSWDE33XXX
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Mukoviszidose e.V.
Pressestelle
Annette Schiffer
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